Service de garde

De plus en plus de parents cherchent un service de garde lorsqu’ils apprennent la naissance future d’un enfant. La découverte de la maladie peut bouleverser leurs plans; ils ne savent plus s’ils doivent l’inscrire ou le garder à la maison. D’autres n’ont pas le choix de travailler.

La première année en garderie rime souvent avec première année de maladie. En effet, la cohabitation de plusieurs bambins accentue les risques de contracter des virus. Puisque votre enfant a la fibrose kystique, votre inquiétude peut être plus grande et c’est compréhensible. Par contre, la réalité est nuancée et, avant de prendre toute décision, il est important de vous renseigner sur les avantages et inconvénients de toutes les possibilités s’offrant à vous.

En effet, plusieurs possibilités s’offrent aux parents de jeunes enfants. Vous pouvez bien entendu le garder à la maison, trouver une nounou qui vient à la maison ou encore l’inscrire en garderie en milieu familiale, en Centre de la Petite Enfance ou en garderie privé appelé aussi garderie « en installation ».

«Une étude très sérieuse, dans l’Archives of Pediatrics and Adolescent Medecine de décembre dernier, vient conforter les parents qui envoient leur progéniture à la garderie tout comme ceux qui ne le font pas.»

Pendant 8 ans, on a répertorié toutes les infections des enfants de 1 300 familles canadiennes. Il s’avère que les enfants, fréquentant ou non une garderie, finissaient par attraper le même nombre d’infections, et de gravité égale. Seulement, les enfants qui vont à la garderie sont malades plus tôt. Ceux qui ont été épargnés parce que gardés à la maison finissent par contracter autant d’infections, mais à l’école !»

Il est aussi important de savoir que le nombre d’enfants qu’accueille le service de garde en tant que tel n’influence pas nécessairement le risque de contagion. La politique de prévention des infections de l’établissement est probablement le meilleur barème pour évaluer le risque encouru. De plus, vous pourriez obtenir, dans certains établissements, une subvention spéciale pour la désinfection accrue du local qu’occupe votre enfant. Renseignez-vous afin de prendre la meilleure décision qu’il soit pour votre enfant et pour votre vie familiale (Dre Taz, «Les virus de la garderie : tôt ou tard, ils nous auront!», Naître et grandir)

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Les Centres de la Petite Enfance (CPE)

Le programme éducatif

Le gouvernement a mis en place un programme éducatif qui est appliqué dans tout service de garde reconnu. Il comprend le principe «chaque enfant est unique », selon lequel chaque enfant DOIT être accueilli selon sa réalité à la maison, ses différences et ses particularités individuelles. L’état de votre enfant en fait partie . (Gouvernement du Québec, Accueillir la petite enfance, le programme éducatif des services de garde du Québec, Québec, 2007)

L’éducateur / l’éducatrice

Les éducateurs doivent suivre un cours en gestion de la santé en milieu éducatif, où ils apprennent à faire de la prévention, à administrer des soins et des médicaments (dont 1er soins et RCR) et à gérer la situation si un enfant est malade. Ils sont donc en mesure d’évaluer la gravité de l’état de santé d’un enfant, d’utiliser des ressources pertinentes et de savoir quand communiquer avec vous.

Activité physique et hydratation

Les CPE comprennent l’importance de l’activité physique et de son impact sur les capacités pulmonaires de votre enfant et de l’évacuation de son mucus. Sans être une physiothérapeute ou une kinésiologue, l’éducatrice peut faire un plan de soutien pour l’aider dans ces apprentissages. Certains CPE ont des salles de motricité avec une grande variété de matériel récréatif. Par exemple, certains CPE peuvent offrir une séance de trampoline par jour dans une salle de motricité. Informez-vous! Dans tous les cas, l’éducatrice sait que votre enfant transpire plus et se déshydrate rapidement. C’est pourquoi elle s’assurera de toujours avoir de l’eau et des collations salées à portée de main pour votre enfant.

Désinfection et lavage des mains

La désinfection des lieux d’un service de garde est obligatoire. Les jouets, les différentes surfaces sont régulièrement désinfectées selon une rotation. Plus les enfants sont jeunes, plus ils sont désinfectés régulièrement (particulièrement chez les poupons et trottineurs). Le lavage des mains est aussi priorisé : les parents, les employés et les enfants y sont sensibilisés. Si un enfant FK est dans un groupe, le service de garde peut s’adapter et s’organiser pour que la désinfection y soit aussi fréquente que dans un local pour poupons.

À l’école, votre enfant sera exposé à davantage de microbes. Afin de l’aider à éviter le plus possible les situations non sécuritaires, il est important de bien lui expliquer le lavage des mains et l’hygiène de la toux. Ces notions sont comprises dans la section « Santé globale »

Le « clapping », les professionnels et les subventions

Selon certaines conditions, le service de garde peut recevoir une subvention pour enfant handicapé pour adapter son environnement à votre enfant. Un inhalothérapeute pourrait se rendre au service de garde pour offrir le «clapping » quelques fois par semaine ou une formation pourrait être donnée à votre éducatrice pour qu’elle puisse le faire elle-même. Renseignez-vous auprès de votre clinique.

Son besoin de sommeil

Avec tous les traitements qu’il doit suivre, votre enfant et vous pouvez avoir à vous lever très tôt… sans oublier que les nuits de sommeil ne sont pas toujours reposantes quand on l’entend tousser. Le service de garde a à cœur de respecter chaque enfant dans son unicité. S’il semble fatigué et qu’il a besoin de se reposer, l’éducateur s’assurera d’aménager le local pour que celui-ci puisse s’isoler dans le calme, s’il le souhaite.

Son alimentation

Les enfants FK ont besoin d’une diète spéciale, avec plus de gras et de sel. Le Règlement sur les services de garde éducatifs à l’enfance stipule au chapitre IV (section I, article 111) que : «le prestataire de services de garde doit suivre les directives écrites des parents quant aux repas et collations à fournir à son enfant si celui-ci est astreint à une diète spéciale prescrite par un membre du Collège des médecins du Québec».

Si votre service de garde émet une réserve quant au fait de fournir certains aliments dont votre enfant a besoin (des chips, de la crème glacée ou du beurre sur ses légumes, par exemple), une demande écrite par la clinique pourra être faite. Lorsque l’éducateur comprendra la problématique de votre enfant, il y a fort à parier qu’il sera prêt à remplir ces demandes non-traditionnelles… la communication est donc de mise!

Enzymes et médication

Si le système digestif de votre enfant est atteint, ne vous inquiétez pas. Les éducateurs formés ont toutes une formation en gestion de la santé en milieu éducatif où ils apprennent à administrer des médicaments. Selon le Règlement (chapitre IV, section I, articles 117-119), le service de garde s’assurera que les médicaments administrés sont autorisés par le parent et un professionnel de la santé habilité par la loi. Les parents doivent signer une autorisation écrite (nom de l’enfant, nom du médicament, instructions pour l’administrer et durée de l’autorisation). Les enzymes ou médicaments doivent être dans leur contenant d’origine, avec l’étiquette du pharmacien (nom de l’enfant, du médicament, date d’expiration, posologie et durée du traitement). Le service de garde s’assurera de tenir une fiche d’administration des médicaments (jour, heure, quantité, signature) et de les conserver à la bonne température, sous clé. Une ou des personnes désignées seront les seules à pouvoir les administrer (article 121, amendements 1,2 et 4).

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La rentrée scolaire

Soutenir un enfant qui commence à aller à l’école peut vous amener à vivre une expérience enrichissante, mais aussi angoissante. L’élément clé pour faciliter cette transition est de vous assurer que le personnel scolaire et les enseignants ont accès à de l’information sur la fibrose kystique. Nous vous suggérons de fournir un exemplaire du dépliant créé par Fibrose kystique Canada intitulé L’éducation et la fibrose kystique à l’enseignant et l’éducateur de votre enfant.

Vous pourriez également parler aux membres de votre clinique de FK en ce qui concerne les façons de gérer l’administration de médicaments durant les heures scolaires. Une infirmière de l’école pourrait notamment vous aider à ce propos et le mieux est de prendre rendez-vous avec elle dès le début des classes afin de faire un plan d’intervention personnalisé pour votre enfant.

Une autre ressource est mise à votre disposition : la feuille d’information pour les enseignants, qui a été fournie généreusement par Anne-Marie Beausoleil. La feuille d’information peut être personnalisée selon les besoins de votre enfant et met en lumière certains des besoins particuliers que pourrait éprouver votre enfant durant la journée pour l’aider à rester en santé en milieu scolaire.

Besoins particuliers

Certains élèves atteints de fibrose kystique peuvent bénéficier d’un programme d’enseignement individualisé pour s’assurer que des marches à suivre soient déjà en place s’ils ont besoin d’une permission spéciale pendant les examens, les sorties de classe, et pour faciliter leur transition du primaire au secondaire. Habituellement, ce programme est mis sur pied par l’élève, la personne qui prend soin de lui et une équipe de l’école. Les élèves fibro-kystiques peuvent aussi bénéficier du soutien individualisé des aides-enseignants pour les devoirs et les traitements.

Les écoles et commissions scolaires possèdent une ouverture et des ressources bien différentes les unes des autres. Afin d’obtenir de l’aide, il est important de créer un contact avec l’école, par l’intermédiaire de l’enseignant et de l’infirmier(ère), en expliquant la situation de l’enfant, ses besoins particuliers et vos objectifs en tant que parent.

Code 33

Subvention disponible aux établissements scolaires accueillant un enfant ayant une déficience organique (code 33). Si votre enfant a besoin de soins particuliers à l’école, le Ministère de l’Éducation, du Loisir et du Sport (MELS) finance les services aux élèves handicapés ou en difficulté d’adaptation ou d’apprentissage offerts par les commissions scolaires selon les règles spécifiques qui dépendent des définitions précisées par le MELS pour chacun des handicaps qu’il reconnaît. Informez-vous auprès de la direction de l’école !

Plan d’intervention adapté

Le Plan d’intervention adapté (PIA) est offert par la commission scolaire de Montréal. Le plan d’intervention adapté, ou PIA, est la démarche que toutes les écoles du Québec doivent utiliser pour planifier, réaliser et évaluer les interventions adaptées aux besoins et aux capacités des élèves handicapés et aux élèves à risque. Ce programme, complété par l’infirmière de l’école et le professeur, permet de faire un suivi sur les soins à donner. Il permet même de bénéficier d’un professeur qui se déplace à l’hôpital si l’enfant est hospitalisé. De manière générale, dans la plupart des commissions scolaires québécoises, à la suite d’une hospitalisation et s’il en a besoin, l’enfant peut bénéficier d’une période de récupération, que ce soit à l’école, par la présence d’un enseignant à la maison ou encore grâce à de l’aide aux devoirs. L’enseignant pourra accompagner le parent dans la demande, appuyant celle-ci par une description complète des particularités de l’enfant (tant sur le plan de sa santé que de ses études).

Et pendant l’hospitalisation?

Il arrive que des enfants fibro-kystiques soient hospitalisés plusieurs jours et plusieurs possibilités s’offrent à votre enfant pour qu’il ne prenne pas de retard dans ses études. La plupart des hôpitaux ont un professeur qui fait le lien avec l’enseignant et passe régulièrement voir votre enfant pour faire des activités pédagogiques. Suivant l’école, vous pourriez aussi avoir la possibilité de l’inscrire à l’aide au devoir après les cours, une fois sorti d’hôpital. N’hésitez pas à demander l’aide de l’enseignant, car il est bien outillé pour vous renseigner sur l’aide qui est mis à votre disposition, que ce soit dans l’établissement scolaire ou ailleurs dans votre quartier.