Mission

La mission du réseau Tousse ensemble tourne autour de trois objectifs principaux :

Informer

Regrouper l’information médicale offerte par diverses sources et par les professionnels de la santé afin de donner aux parents, ainsi qu’à la famille d’enfants et d’adultes atteints de fibrose kystique, des renseignements vérifiés et adéquats par rapport aux réalités médicales de la maladie.

Soutenir

Permettre aux membres des familles fibro-kystiques d’échanger avec d’autres personnes vivant des situations similaires. Tousse ensemble permet aussi d’offrir un soutien aux parents à l’aide d’outils, de conseils adaptés et d’informations sur les différents réseaux existants, programmes d’aide ou subventions offertes, etc.

Référer

Regrouper diverses ressources et documentations disponibles pour les familles, répertoriant ainsi les sites Internet les plus pertinents, les publications sur divers sujets liés aux réalités de la maladie, les organismes d’aides disponibles, dans le but d’alléger la tâche des familles ayant des interrogations précises ou des besoins particuliers.


Le réseau est né officiellement en décembre 2013 par la fusion de trois groupes hétéroclites ayant le souhait de s’allier dans un seul et même but : soutenir la famille entourant les personnes atteintes de fibrose kystique. Dès janvier 2014, une première rencontre avait lieu avec Fibrose kystique Québec. De cette rencontre naquit un partenariat, entériné officiellement en juin 2014.

Cofondatrices

Les cofondatrices, au nombre de cinq, sont autant de femmes animées par une volonté de partager leur expérience afin d’en faire bénéficier les familles touchées, comme elles le sont, par la fibrose kystique :

JACINTHE GIROUX, tante de Charlotte, diagnostiquée à 12 mois
JULIE SAUCIER, maman d’Odile, diagnostiquée à 2 jours
JOHANIE BOIVIN, maman d’Axelle, diagnostiquée à 14 mois
ÉMYLIE JODOIN, maman de Maélie, diagnostiquée à 3 mois
VÉRONIQUE PAPINEAU, maman de Camille, diagnostiquée à 7 mois

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