Les cofondatrice du réseau Tousse ensemble avaient plusieurs projets en tête lors de sa création en 2013. À la suite d’un sondage auprès de la communauté FK, le premier projet fut de créer une trousse à outils pour les parents recevant un nouveau diagnostic pour leur enfant. Cette trousse papier, créée en collaboration avec Fibrose kystique Québec, plusieurs clinique FK ainsi que plusieurs partenaires financiers, est disponible pour les parents depuis octobre 2016.
La poursuite de la mission de Tousse ensemble ne s’arrête pas là et une foule de projets complémentaires à cette trousse sont déjà sur la table à dessin. En voici plusieurs:
Trousse à outils (continuité)
- Mise à jour de la trousse et distribution des nouvelles versions
- Intégration du contenu de la trousse aux sites Web et insertion des capsules d’information, d’anecdotes et de témoignages afin d’animer le site.
- Traduction de la trousse en anglais, puis transmission de l’outil à l’ensemble des provinces canadiennes.
Jumelage
Le projet le plus important pour le réseau sera la mise en place d’un réseau d’échange de type «parrainage». Le but est de jumeler des parents vivant des difficultés similaires afin de leur permettre d’échanger et de partager leurs expériences. Un système de jumelage entre enfants atteints ou autres membres de la famille sera également mis en place.
Activité de rencontre
Afin de créer des liens entre les parents, Tousse ensemble aimerait mettre en place des groupes de soutien, cafés-rencontres, Web-rencontres ou conférences sur divers sujets, permettant ainsi de mieux connaître la communauté FK.
Collecte de fonds
Certaines familles éprouvent de grandes difficultés financières en raison de la maladie de leur enfant. En effet, certaines doivent déménager ou adapter leur emploi du temps. Tousse ensemble a pour projet de créer un document de référence pour les familles souhaitant faire une collecte de fonds afin d’améliorer leur situation financière. Les bénévoles du réseau Tousse ensemble pourront également venir en aide personnellement (autre que financièrement) à ces familles, s’ils en expriment le besoin.
Maison de répit
Tousse ensemble s’est aussi fixé comme objectif d’identifier un réseau de maisons de répit existant et pouvant s’adapter aux besoins des familles fibro-kystique. Le but est d’offrir du répit aux familles dans le besoin, et ce, dans diverses régions du Québec.
Pour réaliser tous ces projets, nous aurons besoin de bénévoles, de partenaires et de financement. Si vous souhaitez faire partie de l’équipe d’une manière ou d’une autre, n’hésitez pas à communiquer avec nous et à nous faire part de votre intérêt.
Tousse ensemble 