À la suite de l’annonce d’un diagnostic de fibrose kystique, il pourra vous paraître difficile d’affronter certains événements, telle l’annonce à la famille, aux amis et collègues, etc. Nous vous suggérons fortement de vous faire soutenir par un travailleur ou une travailleuse social(e), un ou une psychologue, ou tout autre intervenant en qui vous pouvez avoir confiance.

D’abord et avant tout, le réseau Tousse ensemble a été mis sur pied afin de briser l’isolement des familles touchées par la fibrose kystique et d’ouvrir un espace de partage des bons et moins bons moments traversés.

Dès l’annonce du diagnostic, la maladie chronique d’un enfant devient «l’affaire » de toute la famille.

Marie-Eve Chartré et Johanne Gagné, Mon enfant a une maladie chronique.

Tousse ensemble vous encourage à demander le soutien dont vous avez besoin auprès des différents intervenants impliqués dans la maladie de votre enfant. Ils sont une source d’information précieuse et aident déjà plusieurs parents qui sont dans des situations comparables à la vôtre.

Le travailleur ou la travailleuse sociale de votre clinique est votre ressource principale et sera en mesure d’évaluer vos besoins et de vous orienter vers d’autres ressources lorsque nécessaire. Vous trouverez dans les pages suivantes la fiche de présentation de votre travailleur ou travailleuse social(e). N’hésitez surtout pas à demander à le ou la rencontrer.

Le CLSC de votre secteur pourrait vous aider à trouver des aides pour vous permettre de mieux concilier votre travail aux exigences de votre vie familiale.  Le ministère de la Famille du Québec pourra aussi vous renseigner sur les mesures mises en place pour aider les familles à mieux conjuguer obligations familiales et professionnelles.

Les autres parents de la communauté FK sont une importante source d’information. Nous vous invitons à rejoindre le groupe Facebook « S’unir pour guérir », regroupant d’autres parents d’enfant FK et des FK.

Entre la médication et les traitements, il n’est sans doute pas toujours facile de faire garder votre enfant. Vous trouverez un aide-mémoire dans la section «trousse à outils» vous permettant d’identifier clairement chaque médicament et chaque traitement afin de donner des instructions claires à la personne responsable de votre enfant pour la soirée ou la fin de semaine.

Il est important de vous accorder un
moment de répit de temps à autre !