Puisque cette épreuve est difficile et qu’il s’agit d’un sujet d’une grande importance, nous vous proposons donc ici un court résumé du livre Mon enfant a une maladie chronique de Marie-Eve Chartré et Johanne Gagné.
Si vous éprouvez des difficultés à traverser cette épreuve, n’hésitez pas également à consulter et à vous faire aider. Sachez que cette étape de deuil ou d’acceptation peut prendre du temps à se faire et peut même se faire à retardement ou encore se produire à plusieurs reprises, notamment lors de nouvelle étape de la maladie ou d’hospitalisation.
Le choc de l’annonce
Chaque famille réagit différemment à un diagnostic, celui de fibrose kystique ne fait pas exception. Dans ces circonstances difficiles, une famille bénéficiant d’un bon réseau de soutien, ainsi que de ressources financières suffisantes risquent de s’adapter plus facilement. Pour cette raison, il est central de ne pas hésiter à informer vos proches de vos besoins. Il est normal que la famille soit bouleversée. En effet, ce diagnostic touchera votre cellule familiale restreinte, mais aussi vos cousins, cousines, frères et sœurs. Ceux-ci devront ainsi transformer leurs habitudes, notamment en vous avertissant des risques de maladies lors des rencontres familiales (rhume, grippe et gastroentérite, par exemple). Un certain nombre de défis se présenteront à vous simultanément: vous devrez à la fois vous familiariser avec la maladie, mais aussi vous adapter aux traitements, les intégrer à votre quotidien… tout en gérant les émotions de votre entourage. Dans ce contexte, il est humain de vous sentir parfois en proie au découragement. N’hésitez surtout pas à bombarder vos spécialistes de questions. Plus vous disposerez d’informations, mieux vous pourrez organiser votre vie familiale autour de cette nouvelle réalité. Retenez-vous toutefois de vous lancer dans des recherches complémentaires sur Internet et dans les livres: cette attitude, courante chez les parents, est connue pour provoquer une anxiété supplémentaire inutile. Contentez-vous dans un premier temps de l’information donnée par votre médecin et contenue dans cette trousse. Celle-ci a été approuvée par des spécialistes de la fibrose kystique.
Les impacts de la maladie
Composer avec les incertitudes qu’apporte la maladie vous demandera un effort d’ajustement, vous devrez apprendre à vivre au jour le jour, en composant avec l’effet «montagnes russes» que peut avoir une maladie chronique sur la famille. En effet, l’aspect chronique de la maladie fait en sorte qu’à des moments de santé et d’accalmie succèdent des descentes, difficiles à prévoir.
Impacts sur l’enfant malade
Lorsque votre enfant prendra conscience de sa condition médicale particulière, il pourrait ressentir diverses émotions. Il est important que vous l’aidiez à les nommer: peur, colère, culpabilité et incompréhension. Il lui faudra un espace pour verbaliser sa souffrance ou tout autre sentiment l’habitant. N’hésitez pas à en parler avec notre équipe médicale, les professionnels pourront apporter un soutien approprié à votre enfant et s’adapter à sa condition. Par ailleurs, il se pourrait que son parcours scolaire et ses activités soient bousculés. Afin que votre enfant ne perde pas son sentiment d’appartenance, qu’il n’ait pas une impression d’être un visiteur, une communication avec l’école pourrait être nécessaire. Gardez toutefois en tête que plus votre enfant sera traité différemment, plus il risque de se sentir différent et d’être marginalisé. Finalement, ne vous surprenez pas si votre enfant exprime une grande maturité émotive : l’adoption de comportements plus adultes et une autonomie plus rapide sont courantes.
Impacts sur la fratrie
Certaines répercussions sont à prévoir sur les frères et sœurs: les projecteurs étant plutôt tournés vers votre enfant malade. Il est possible qu’ils ressentent de la peur, votre détresse pouvant être perceptible. Outre de la culpabilité et de la tristesse, il est aussi envisageable qu’un sentiment de jalousie s’installe, ne minimisez pas cette émotion et aidez vos enfants à la nommer.
Impacts sur les parents
Évidemment, un diagnostic de fibrose kystique a un impact majeur sur les parents. L’évolution de la maladie étant difficilement contrôlable, l’adaptation se traduit par un lâcher-prise et une capacité à vivre le moment présent. Le rôle de parents experts prend beaucoup de place au détriment des besoins personnels et l’organisation d’une grille horaire permet de reprendre le contrôle de votre temps et de faire baisser la tension. Dans le même ordre d’idées, l’élaboration d’un plan d’urgence contribue à diminuer le stress et les inquiétudes.
Impacts sur le couple
Des conséquences sur le couple sont aussi à prévoir. Certains parents d’enfant FK ont témoigné d’un éloignement, tandis que d’autres considèrent que la maladie les a rapprochés. Par ailleurs, il se pourrait que votre réseau social subisse quelques changements, rappelez-vous que vous n’êtes pas responsable de la réaction de ceux-ci au diagnostic.
Impacts familiaux
Alors que certaines familles ont le réflexe de considérer le sujet tabou, accueillir la maladie au cœur des discussions et des décisions facilite le processus d’adaptation à un nouveau mode de vie. Tandis que chaque membre de votre famille vivra avec la présence de la maladie à sa façon, il se pourrait que le soutien émotionnel devienne lourd pour vous. Exprimer ce fardeau à l’extérieur de votre famille, que ce soit à un professionnel ou à un proche, pourrait vous aider. Votre réseau de soutien, naturel ou social, peut contribuer à vous libérer en effectuant quelques tâches. La famille élargie ne pensant pas toujours à vous offrir ses services, identifiez vos besoins et parlez-en !
Au fil des mois et des années, vous serez amené à répondre de nombreuses questions concernant la santé médicale de votre enfant, vous rendant en quelque sorte ambassadeur de la maladie. Ces discussions pourront provoquer de belles rencontres, ainsi que favoriser l’acquisition de nouvelles connaissances.
Comment expliquer la fibrose kystique à son enfant
Il vient toujours un moment où, en tant que parents, nous nous demandons quand parler de la maladie à notre enfant: comment lui expliquer, jusqu’où aller? Les spécialistes encouragent les parents à intégrer les enfants en discutant de la fibrose kystique dans un langage approprié à leur âge et en les faisant participer aux activités courantes. Cela permet de donner du soutien à l’enfant, d’atténuer ses craintes et de le préparer à certaines situations, par exemple, un épisode de maladie pouvant évoluer. En incluant les enfants dans des situations critiques, on leur donnera une interprétation précise, saine et encourageante de l’événement, et on leur fera acquérir des compétences adaptatives. Le contenu des discussions doit être individualisé et tempéré selon l’âge de l’enfant. Par exemple, les enfants d’âge préscolaire peuvent ne pas comprendre les vrais mots, mais sont sensibles aux émotions et à l’anxiété des parents. Les enfants de ce groupe d’âge ont simplement besoin d’être rassurés. Plus vieux, les enfants seront probablement curieux d’en apprendre davantage sur la maladie. Il ne faut pas avoir peur de répondre à leurs questions. Utilisez cette trousse, le site Internet de Fibrose kystique Canada ou même des livres spécialement conçus pour les enfants et parlant de fibrose kystique, tel que L’histoire de Galantine, la femelle porcelet atteinte de fibrose kystique ou Florence et Léon, afin de mieux leur expliquer la fibrose kystique. Vous pouvez aussi profiter de la visite d’amis ou de cousins et les aidez à échanger sur ce sujet eux aussi. La maladie fait partie de la
« normalité » pour votre enfant et apprendre les bons termes pourra l’aider à intégrer cette réalité à sa vie. La fibrose kystique touche toute la famille, donc il est important d’en discuter ouvertement avec tout le monde. Si vous avez des questions à ce sujet ou à d’autres sujets de ce genre, vous pourriez avoir recours au travailleur social de votre clinique.
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